Padaczka często kojarzona jest z niepełnosprawnością, która uniemożliwia albo przynajmniej utrudnia podejmowanie pracy i rozwijanie kariery zawodowej. Nie jest to prawdą. Chory, dobrze leczony, może prowadzić normalne, aktywne życie.
Jak wykazały badania PRO-EPI 2013, w naszym kraju zaledwie 40 proc. chorych na epilepsję, która jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych, pracuje zawodowo. Nie musi tak jednak być. Jest to niekorzystne zarówno dla samych pacjentów, jak i budżetu państwa.
Mity o epilepsji i dyskryminacja chorych
Dr Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji Epileptologii podkreśla, że pacjenci z padaczką zdecydowanie częściej niż statystyczny obywatel pobierają rentę zdrowotną i socjalną, jest też cała grupa chorych, która nigdy nie podjęła pracy. Dla budżetu są to ogromne tzw. koszty pośrednie, na które zwraca się coraz większą uwagę w przypadku chorób przewlekłych.
Wielu chorych wcale jednak nie chce pobierać świadczeń i przebywać w domu. Wolą być aktywni zawodowo. Nie zawsze jednak jest to możliwe, zarówno z powodu trudności ze znalezieniem pracy, jak i niewłaściwego leczenia ich choroby.
– Chorzy na padaczkę często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie. Dlatego wielu z nich nie przyznaje się do choroby przed pracodawcą i współpracownikami – mówi Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog i psychoterapeuta ze Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej. Dlatego niezbędna jest edukacja pracodawców oraz stosowanie zachęt dla przedsiębiorstw do zatrudnia osób chorych na padaczkę.
Wciąż pokutuje wiele mitów o tej chorobie. Jak choćby ten, że w czasie ataku chory pada nagle na ziemię, zaczyna się trząść i toczy pianę z ust. Jest to jeden z wielu typów tej choroby, wcale nie najczęściej występujący. Padaczka może się objawiać jedynie drętwieniem ręki, automatyzmem ruchowym (przekładanie przedmiotów, rozbieranie się) lub mówionym (cmokanie, powtarzanie wyrazów) albo odczuciem deja vu, czegoś "już widzianego".
Mniej napadów
Jednym z podstawowych warunków zwiększenia zatrudnienia tej grupy chorych jest uwolnienie od napadów padaczki lub zmniejszenie częstości ich występowania. Z badań PRO-EPI wynika, że osoby, u których nie występowały napady lub występowały rzadziej niż raz w roku, miały prawie dwukrotnie większe szanse na zatrudnienie niż ludzie, u których pojawiały się one częściej niż raz na rok.
Według prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanny Jędrzejczak wciąż nie ma jednego cudownego leku, który jest dobry dla wszystkich pacjentów, ale - jak zapewnia - są preparaty, które jeśli tylko zostaną odpowiednio dobrane, pozwalają kontrolować napady padaczki.
Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. - Satysfakcjonujące życie zawodowe jest wtedy możliwe u większości chorych na padaczkę – dodaje dr Majkowska-Zwolińska.
Dlaczego praca jest tak ważna? Bartnicka-Michalska twierdzi, że w przypadku chorych na padaczkę stanowi ona nie tylko źródło dochodów, ale również poprawia ich samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. - Chorym trzeba zapewnić wszelką możliwą pomoc w podjęciu i utrzymaniu pracy - dodaje.
Komentarze (0)