Choroba Parkinsona - nie przegap wczesnych objawów!

"Ma pani chorobę Parkinsona, jest nieuleczalna, będzie się pani z nią borykać do końca życia – powiedział lekarz neurolog do mojej żony Jadwigi we wrześniu 2009 r. Z plikiem recept wróciliśmy do domu. Włączyliśmy komputer i zaczęliśmy szukać w sieci informacji, czym tak naprawdę jest choroba Parkinsona. Byliśmy przerażeni tym, co czytaliśmy. My i czwórka naszych dzieci" – wspomina Wojciech Machajek, aktualnie dyrektor zarządzający Fundacji Parkinsona, w wydanej niedawno książce "Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich".

Parkinson jest jak złodziej

Czyli działa podstępnie i po cichu. Zazwyczaj, w momencie gdy choroba jest rozpoznawana już 50-60 proc. neuronów, które produkują dopaminę, jest zniszczone. Choroba przez długi czas (10-15 lat) rozwija się zatem skrycie - zanim objawi się w pełni.

Co to jest choroba Parkinsona

Należy ona, obok np. choroby Alzheimera, do grupy tzw. chorób neurodegeneracyjnych, a więc takich, w których dochodzi do uszkodzenia neuronów w mózgu (neurony są głównym budulcem systemu nerwowego). W tym przypadku, konkretnie chodzi o uszkodzenie i zanikanie neuronów produkujących dopaminę (tzw. komórek dopaminergicznych). Dodajmy, że dopamina należy do najważniejszych neuroprzekaźników, czyli substancji umożliwiających przekazywanie sygnałów między komórkami nerwowymi (wpływa m.in. na ciśnienie tętnicze krwi, napięcie mięśniowe, koordynację ruchową, wydzielanie hormonów i na procesy emocjonalne).

Jak długo żyją osoby chore na Parkinsona

Zacznijmy od tego, że średni wiek zachorowania wynosi w przypadku tej choroby 58 lat, ale eksperci podkreślają, że mogą zapadać na nią także osoby znacznie młodsze, np. będące około 40-tki.
Na szczęście, dzięki postępowi w medycynie, średnia długość życia z chorobą Parkinsona w ostatnich dekadach znacznie się wydłużyła i wynosi obecnie około 20 lat. Pierwsze lata po zdiagnozowaniu nazywa się często "miesiącem miodowym", gdyż mimo świadomości choroby, człowiek jest wtedy w stanie całkiem normalnie funkcjonować, pod warunkiem, że się leczy.

W zaawansowanym stadium choroba prowadzi do coraz większej niepełnosprawności, co uzależnia go od najbliższych lub opiekunów. Trudność sprawia wtedy spożywanie posiłków i chodzenie, a więc zwykłe, codzienne funkcjonowanie. W ostatniej fazie choroby pacjent spędza większość czasu na wózku lub w łóżku, często w domu opieki.

"Kiedyś podjechałem pod przychodnię i nie mogłem wysiąść. Pół dnia przesiedziałem w samochodzie. Powiedziałem, że nie przyjdę tego dnia do pracy. Ten strach, że zastygnę w pracy, był paraliżujący" – opowiada we wspomnianej wcześniej książce Stanisław Golatowski, chorujący na Parkinsona lekarz.

Zatem, nie da się wyleczyć choroby Parkinsona, ani jej powstrzymać, można jednak znacząco opóźnić jej postęp. Celem leczenia jest więc łagodzenie objawów i jak najdłuższe utrzymywanie sprawności, samodzielności, dobrego snu, a więc różnych elementów składających się na jakość życia. W celu maksymalnego opóźnienia niepełnosprawności konieczna jest m.in. systematyczna rehabilitacja.

Do jakiego lekarza z chorobą Parkinsona?

Odpowiedź na to pytanie tylko z pozoru jest prosta. Eksperci podkreślają, że jest to choroba prawdziwie "multidyscyplinarna", gdyż leczenie powinno być prowadzone przez zespół terapeutyczny w składzie: neurolog, neurochirurg, psychiatra, psycholog, lekarz rehabilitacji, fizjoterapeuta, logopeda, radiolog i dietetyk.

Wczesne objawy – jak rozpoznać Parkinsona

Drastyczne i nieuchronne obniżenie jakości życia, jakie wiąże się z tą chorobą sprawia, że kluczową sprawą jest jak najwcześniejsze jej wykrycie. Nie jest to niestety wcale proste. Z początku choroba daje bowiem mało charakterystyczne objawy:

• zaparcia
• zaburzenia snu
• zaburzenia nastroju
• osłabienie lub utrata węchu
• depresja.

Tego rodzaju, niespecyficzne "zwiastuny" mogą wyprzedzać pojawienie się choroby pełnoobjawowej nawet o kilka lat. Tym bardziej warto być na nie wyczulonym i ich nie lekceważyć.

Jakie są klasyczne objawy choroby Parkinsona

Niestety, nawet gdy pojawią się pierwsze typowe objawy Parkinsona (czyli objawy ruchowe), to we wczesnej fazie rozwoju choroba ta jest wciąż trudna do rozpoznania. Chodzi tutaj o tak subtelne rzeczy jak np. zmiana charakteru pisma (coraz mniejsze litery), wolniejsze ubieranie się, pojawiające się co jakiś czas drżenie ręki, ból karku czy zaczepianie jedną nogą o nierówności podłoża. Zazwyczaj bagatelizuje się tego typu objawy i tłumaczy się je po prostu procesem starzenia się.

Najczęściej choroba rozpoznawana jest dopiero w momencie gdy jest już naprawdę mocno zaawansowana, na co wskazują następujące symptomy:

• Spowolnienie ruchowe: wolniejsze ubieranie się, chodzenie, mówienie, itd. Chory ma problem z rozpoczęciem ruchu i z jego przyspieszeniem.
• Drżenie: drżą np. ręka lub noga, w sytuacji gdy chory nie wykonuje żadnej czynności, czyli w spoczynku. W nasilonej, trwającej wiele lat chorobie Parkinsona drżenie może pojawić się także podczas ruchu.
• Sztywność mięśniowa: może się objawiać bólem kończyn, dyskomfortem podczas ruchów, trudnościami w pokonaniu oporu podczas ruchu. Może dotyczyć także mięśni tułowia i szyi, co powoduje charakterystyczną dla choroby Parkinsona pochyloną sylwetkę, a także twarzy, co skutkuje zubożeniem mimiki (tzw. twarz pokerzysty).
• Niestabilność postawy: zaburzenia chodu, trudności z utrzymaniem równowagi, które w późniejszym okresie choroby prowadzą często do groźnych upadków.

Warto wspomnieć, że są też inne objawy – pozaruchowe – choroby Parkinsona, takie jak np.: częste oddawanie moczu (w dzień i w nocy), hiopotonia ortostatyczna (spadki ciśnienia krwi przy wstawaniu), zespół niespokojnych nóg, senność w ciągu dnia czy tzw. podwójne widzenie.

Niestety, w zaawansowanej fazie rozwoju choroby zazwyczaj pojawiają się także różnego rodzaju zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, lęk, apatia, zaburzenia pamięci (otępienie), a nawet zaburzenia psychotyczne (omamy i urojenia).

"To przychodzi powolutku. Zabiera od najbliższej osoby uśmiech, sprawność, dowcip, aktywność. Parkinson to choroba ciała i duszy. Towarzyszy jej depresja i bezsenność. Dlatego opiekunom jest bardzo trudno" – podkreśla Wojciech Machajek.

Przyczyny choroby Parkinsona – czy można jej zapobiegać?

Podobnie jak w przypadku wielu innych chorób przewlekłych, także i w przypadku choroby Parkinsona, eksperci upatrują przyczyn tej choroby po części w oddziedziczonych po przodkach predyspozycjach genetycznych, ale również i w czynnikach środowiskowych, które uszkadzają układ nerwowy.

Posiadanie w najbliższej rodzinie kogoś, kto choruje lub chorował na Parkinsona istotnie zwiększa zatem ryzyko zachorowania. Jeśli zaś chodzi o czynniki środowiskowe, to eksperci sugerują, aby w ramach zapobiegania tej chorobie unikać na ile to możliwe nie tylko toksycznych chemikaliów, lecz także niezdrowej diety, siedzącego trybu życia, a także silnego, przewlekłego stresu. Eksperci podkreślają, że istotnym czynnikiem ryzyka tej choroby jest też nadciśnienie (mogące powodować mikrouszkodzenia mózgu), dlatego naprawdę warto je leczyć i unikać m.in. nadmiaru soli.

Przyczyny i mechanizmy tej choroby nie zostały jednak wciąż do końca poznane. Ostatnio pojawiły się np. wyniki badań, które pokazują, że u chorych na Parkinsona występuje inny skład mikroflory (mikrobioty) w przewodzie pokarmowym, w porównaniu do zdrowej populacji.

Choroba Parkinsona a parkinsonizm

To wcale nie jest to samo. Zespół objawów znanych z choroby Parkinsona, czyli tzw. zespół parkinsonowski albo inaczej parkinsonizm, może być też efektem wielu innych problemów zdrowotnych – np. zatrucia tlenkiem węgla lub toksycznymi chemikaliami, niektórych nowotworów mózgu, niedoczynności tarczycy, zaawansowanej miażdżycy tętnic, choroby Alzheimera, urazu głowy, a nawet silnego stresu. Może też być skutkiem ubocznym niektórych leków: neuroleptycznych (perazyna, promazyna, tietylperazyna, rysperydon), poprawiających perystaltykę jelit (metoklopramid), poprawiających krążenie mózgowe (cynaryzyna, flunaryzyna).

Dieta w chorobie Parkinsona – co jeść?

Eksperci zwracają uwagę na towarzyszące chorobie zaburzenia połykania i utratę węchu, które sprawiają, że chorzy jedzą mało i często są niedożywieni. Dlatego generalna zasada jest taka, że ich dieta powinna być wysokokaloryczna (sycąca), a do tego jeszcze atrakcyjna wizualnie. Powinna też sprzyjać zdrowiu jelit i żyjącej tam mikrobioty. Zalecane jest zatem jedzenie produktów bogatych w błonnik (zarówno rozpuszczalny jak i nierozpuszczalny), kiszonek oraz picie dużej ilości wody (płynów). Ograniczyć trzeba z kolei sól, czerwone mięso i tzw. śmieciowe jedzenie (produkty wysoko-przetworzone, fast-food).

Jakie formy ruchu zalecane są chorym na Parkinsona

Eksperci podkreślają, że takie formy aktywności fizycznej jak - spacery, taniec, nordic walking czy pływanie - przynoszą chorym na Parkinsona naprawdę duże korzyści:

• poprawiają sprawność ruchową i przez to chronią przed upadkami
• zmniejszają bóle mięśni i tzw. sztywność parkinsonowską
• zmniejszają i łagodzą zaparcia
• powodują lepsze wchłanianie się wapnia i chronią przed osteoporozą oraz złamaniami
• poprawiają ukrwienie mózgu, co zmniejsza ryzyko otępienia
• poprawiają nastrój i pamięć.

Ruch działa więc na chorych jak dodatkowy lek, a w dodatku jest całkowicie darmowy. Rzecz jasna, ćwiczenia powinny być dopasowane do stopnia zaawansowania choroby oraz indywidualnych możliwości danego pacjenta. Szczególnie polecaną przez neurologów formą ruchu jest nordic walking, który angażuje aż 80 proc. wszystkich mięśni.

Jak pomóc choremu na Parkinsona – opieka nad chorym

Znawcy tematu nie owijają w bawełnę i obrazowo podkreślają, że rodzina pacjenta z chorobą Parkinsona działa trochę jak rodzina "dysfunkcyjna", bo choruje w niej nie tylko pacjent, ale w pewnym sensie także pozostali, zdrowi jej członkowie. Często, aby zaopiekować się chorym, poświęcają oni swoje pasje i życie zawodowe.

Nic dziwnego, że eksperci radzą również opiekunom, aby poszukali dla siebie profesjonalnego lub też nieformalnego wsparcia – psychologicznego, duchowego, fizycznego, np. ze strony członków organizacji pacjenckich. Eksperci zalecają też opiekunom, aby nie byli nadgorliwi i nie ubezwłasnowolniali zbyt wcześnie chorych – powinni oni jak najdłużej robić to co do tej pory, nawet jeśli robią to niezdarnie.

Jak żyć z chorobą Parkinsona - praktyczne rady ekspertów

Na koniec przytaczamy garść praktycznych porad i wskazówek, dotyczących różnych aspektów życia z chorobą Parkinsona, na różnych jej etapach:

• nie rezygnuj z pracy - choroba Parkinsona może być dzisiaj leczona skutecznie przez wiele lat
• prowadzenie samochodu nie jest zabronione, o ile nie występują napady senności i nie ma otępienia
• nie ma specjalnej diety dla choroby Parkinsona - najlepiej jeść wiele małych posiłków
• pij kawę - ma bowiem działanie ochronne
• u kobiet z chorobą Parkinsona istnieje zwiększone ryzyko osteoporozy - badaj regularnie gęstość mineralną kości
• oszczędzaj opiekuna / partnera, bo dla niego Twoja choroba jest znacznym obciążeniem
• unikaj sytuacji stresowych i niskiej temperatury, bo potęgują one drżenie, aby zmniejszyć drżenie ręki, przy wykonywaniu czynności manualnych, należy przycisnąć łokieć do tułowia
• możesz ograniczyć ryzyko upadków na dworze m.in. poprzez noszenie wygodnego, mocno umocowanego obuwia, na niskim obcasie, a w domu przez usunięcie potencjalnych "potykaczy", np. dywaników i kabli
• ciepła kąpiel przed snem spowoduje rozluźnienie mięśni i zmniejszenie bólu, ułatwiając zaśnięcie
• unikaj ubrań zapinanych z tyłu
• stosuj gumowe podkładki pod talerze, aby zapobiec ich ślizganiu się na stole
• spożywaj pokarmy nie wymagające krojenia
• w celu przezwyciężenia porannego bezruchu zażywaj leki przed wstaniem z łóżka, miej przy łóżku przygotowany lek i wodę do popicia.

Źródła

• Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"
• "Parkinson. Poradnik dla pacjentów i ich bliskich", autor: Iwona Schymalla
• Medycyna Praktyczna - choroba Parkinsona
• Medycyna Praktyczna - dopamina
• Medicover
• JPND Research
• Poradnik dla osób z chorobą Parkinsona

Wiktor Szczepaniak

Dziennikarz, absolwent Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego. Od wielu lat pracuje w ogólnopolskich mediach, specjalizując się najpierw w dziennikarstwie ekonomicznym (Puls Biznesu), a obecnie naukowym i medycznym. Posiada kilkuletnie doświadczenie w działalności public relations (Instytut Żywności i Żywienia). Interesuje się różnymi aspektami i uwarunkowaniami zdrowia, w tym zwłaszcza profilaktyką zdrowotną, psychologią zdrowia i medycyną spersonalizowaną, a także wpływem mediów na zdrowie publiczne.