Mateusz, bohater filmu Macieja Pieprzycy "Chce się żyć", był niepełnosprawny fizycznie z powodu porażenia mózgowego. Ponieważ też nie mówił, sądzono, że jest niepełnosprawny umysłowo. Okazało się jednak, że to tylko kłopoty z komunikacją.

Tak było do czasu osiągnięcia dorosłości, gdy w jego życiu pojawia się nauczycielka Jola. Zaczęła uczyć go pisma Blissa składającego się z 4,5 tys. znaków. I to był przełomowy moment w jego życiu. Mateusz zaczął komunikować się z otoczeniem i pokazał, że wcale nie jest upośledzony intelektualnie.

Przedwczesny lub zbyt późny poród

Według Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, w Polsce żyje 20-25 tys. osób z tym schorzeniem. Dochodzi do niego we wczesnym okresie rozwoju, najczęściej między 26. i 34. tygodniem ciąży, lub w okresie okołoporodowym.

Powodem może być przedwczesny poród, niedotlenienie i zakażenia w okresie płodowym, a także kłopoty zdrowotne matki w czasie ciąży. Niekorzystne może być również przenoszenie ciąży - urodzenie malucha w 42. tygodniu ciąży lub później.

U prawie 40 proc. osób nie udaje się ustalić przyczyny porażenia mózgowego.

Uszkodzenia mózgu, do jakiego dochodzi na skutek porażenia mózgowego, jest trwałe, ale na ogół nie postępuje. Wywołuje niedowłady, porażenia, ruchy mimowolne i zaburzenia koordynacji ruchowej. Trzy czwarte chorych odczuwa bóle powodowane na przykład sztywnością i napięciem mięśniowym. U jednej czwartej występuje padaczka i nietrzymanie moczu.

Zakłócenia w rozwoju umysłowym

Choroba Little'a, jak nazywane jest również porażenie mózgowe, czasami ujawnia się zakłóceniami w rozwoju umysłowym. Co czwarty chory nie potrafi mówić, tak jak Mateusz, bohater filmu "Chce się żyć".

Porażenie mózgowe na ogół jednak kojarzone jest z upośledzeniem umysłowym. Niesłusznie. Niektórzy wykazują zaburzenia zachowania, ale niepełnosprawność umysłowa zdarza się u co drugiego chorego – wynika z danych opublikowanych w 2012 r. na łamach pisma "Pediatrics".

Psycholog Krystyna Ziątek ze Stowarzyszenia "Mówić bez Słów" uważa, że wiele dzieci dotkniętym tą chorobą mogłyby się rozwijać normalnie, gdyby jednak w miarę wcześnie udzielano im pomocy, najlepiej w wieku 2-3 lat.

Trzeba jednak pokonać barierę, jaką u niektórych są zaburzenia komunikacyjne. Dzieci z porażeniem mózgowym powinny być traktowane na równi z tymi z innymi podstawowymi rodzajami niepełnosprawności, jak niedowidzenie i niedosłuch. Wystarczy, że skorzystają z alternatywnej komunikacji, jaką jest pismo Blissa.

Pierwsze objawy

Bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego. Według Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym jednym z najwcześniejszych objawów są drżenie kończyn, kręcz szyi, wyprostne odruchy mięśni karku i kręgosłupa, krzyżowanie kończyn dolnych i ustawianie stóp w zgięciu podeszwowym oraz trudności w połykaniu.

Trzeba również zwrócić uwagę, czy dziecko błądzi oczami, wykazuje nadmierną wrażliwość na dźwięki albo w ogóle na nie reaguje. Chore dzieci od pierwszych tygodni życia wykazują trudności w karmieniu, wolniej się rozwijają, wykazują trudności z siadaniem, raczkowaniem oraz z chodzeniem. Jednak ostateczne rozpoznanie możliwe jest najwcześniej pod koniec pierwszego roku życia, zwykle wtedy, gdy objawy kliniczne są już utrwalone.

Możesz ocenić ten artykuł: