Stowarzyszenia dbają o prawa pacjentów

Są setki organizacji skupiających pacjentów - wspierają w chorobie, pomagają zbierać środki na leczenie, dotrzeć do specjalistów, upowszechniają wiedzę na temat poszczególnych schorzeń. Udzielają również porad prawnych.

Prawa pacjentów - ważny temat

Jedną z najbardziej znanych organizacji pacjenckich jest działające od 1998 r. Stowarzyszenie Pacjentów Primum Non Nocere. Jego założycielem jest Adam Sandauer. Podstawowym celem stowarzyszenia jest walka o takie zmiany w prawie, by ofiary błędów lekarskich uzyskiwały natychmiastową pomoc.

Upowszechnianiem praw pacjenta zajmuje się od 2004 r. fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, która powstała z inicjatywy księdza Arkadiusza Nowaka.

Instytut prowadzi portal www.prawapacjenta.eu, który ma być platformą komunikacji i współpracy grup pacjenckich oraz miejscem, gdzie można znaleźć rzetelne informacje na temat działalności organizacji zrzeszających pacjentów. Na portalu umieszczono m.in. interaktywną bazę tych organizacji.

Etyka i wysokie standardy działania

Instytut jest też jednym z inicjatorów wprowadzenia Kodeksu Etyki Organizacji Pacjenckich. Prowadzi także szkolenia dla liderów takich organizacji.

Kodeks został wypracowany przez grupę reprezentantów kilkudziesięciu organizacji z całej Polski.

– Zapisy Kodeksu przede wszystkim zwracają uwagę na niezależność i transparentność funkcjonowania organizacji działających dla dobra pacjenta, określają zobowiązania, jakie każdy sygnatariusz Kodeksu powinien spełnić - mówi Igor Grzesiak z zarządu Instytutu.

Zobowiązania dotyczą m.in. umieszczenia statutu na stronie organizacji, złożenia sprawozdania z działalności oraz upublicznienie go na stronie. - Są to elementy oczywiste, aczkolwiek bardzo często pomijane przez wiele organizacji pozarządowych – zwraca uwagę Grzesiak.

Instytut prowadzi też warsztaty, których celem jest wzmocnienie roli stowarzyszeń w systemie opieki zdrowotnej.

– Prowadziliśmy szkolenia z zarządzania organizacją pozarządową, pozyskiwania funduszy, orzecznictwa oraz wiedzy na temat praw pacjenta. W ostatnich dwóch latach Instytut zorganizował dwie edycje szkoleń psychologicznych, podczas których uczestnicy warsztatów poznali m.in. sposoby komunikacji interpersonalnej, możliwości udzielania wsparcia w sytuacjach trudnych - dodaje Grzesiak.

Organizacja pacjentów czy rzecznik ich praw?

Choć organizacje działają coraz prężniej, pacjenci, którzy poszukują pomocy, powinni przede wszystkim zgłaszać się do Rzecznika Praw Pacjenta. Jak przypomina Grzesiak, to urząd, którego zadaniem jest prowadzenie poradnictwa i interwencji z imieniu pacjentów.

– My staramy się nie wchodzić w kompetencje instytucji powołanych do obrony praw pacjentów, dlatego w fundacji pacjent uzyska ogólną informację o tym, jakie prawa mu przysługują, do kogo może się zgłosić - mówi Grzesiak.

Zwraca uwagę, że choć od powołania Rzecznika minęło wiele lat, wiedza na temat przysługujących praw jest wciąż niewielka.

– Według naszego raportu przygotowanego przez MillwardBrown zaledwie 53 proc. badanych ma świadomość, że prawa pacjenta w ogóle istnieją. Natomiast znajomość poszczególnych praw wynosi zaledwie 11 proc. - podkreśla Grzesiak.