Chorujesz na reumatoidalne zapalenie stawów? Masz bliskiego cierpiącego na tę przewlekłą chorobę? Warto wiedzieć, że w parze z RZS często idzie depresja. Można ją leczyć, podobnie jak i RZS. Dzięki właściwej terapii pacjenci mogą żyć całkiem normalnie, a nawet tańczyć w balecie Opery Narodowej.
Reumatoidalne zapalenie stawów wbrew powszechnym wyobrażeniom wcale nie dotyczy wyłącznie osób starszych - najczęściej zachorowują osoby pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Choroba jest nieuleczalna, a jej fizjologia oraz towarzyszące objawy – ból, który uniemożliwia codzienne funkcjonowanie, dojmujące uczucie zmęczenia - często prowadzą do depresji.
Co to jest RZS?
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła zapalna układowa choroba tkanki łącznej o podłożu immunologicznym. Rolę w jej powstawaniu odgrywają czynniki genetyczne i środowiskowe (np. palenie tytoniu czy otyłość).
RZS - objawy
RZS to zapalenie przeważnie symetrycznych stawów - głównie drobnych stawów rąk i stóp i towarzysząca mu bolesność stawu podczas ucisku, obrzęk stawu i tkanek okołostawowych, wysięk w stawie – bez zaczerwienienia skóry. Bólom i obrzękom stawów towarzyszy sztywność poranna wywołana gromadzeniem się płynu obrzękowego w zmienionych zapalnie tkankach podczas snu. Ponadto obserwuje się występowanie zmian ogólnoustrojowych - stany podgorączkowe, bóle mięśni, uczucie zmęczenia, brak łaknienia, utrata masy ciała.
Najgorsze są początki, szczególnie, gdy choroba atakuje nagle. Dla Dominiki Pawlas RZS to był szok. Pierwsze, objawy, od razu silne, przyszły kilka miesięcy po ślubie.
"Leżałam przykuta do łóżka nie mogąc wstać. Dlaczego to tak boli? – myślałam. Płakałam. Czułam się więźniem swojego ciała. Miałam zacząć nowe życie, ale nie tak przecież ono miało wyglądać! Wtulałam się w mojego kota. Zakrywałam się kołdrą przed światem. Nie chciałam wstawać, nie chciałam żyć. Rankami czołgałam się do toalety, moje człowieczeństwo zostało poniżone. Zostałam sprowadzona do parteru dosłownie i w przenośni, w przeciągu miesiąca od rozpoznania choroby. Szpilki zamieniłam na szerokie kapcie. Spodnie na spódnice – łatwiej się zakłada, nie mają guzików. Najchętniej jednak przemieszczałam się w ciepłym, fioletowym szlafroku, bo chodzeniem bym tego nie nazwała" – pisze w liście na użytek kampanii społecznej "RZS - nie rezygnuj" Dominika Pawlas.
Dziś na szczęście jest już w zupełnie innym miejscu swojego życia – leczy się, dzięki czemu funkcjonuje jak zdrowa osoba, ale dodatkowo chodzi na terapię i pracuje nad sobą."Wierzę, że wszystko siedzi w głowie i jeśli tam się naprawię, to ciało też to odczuje. Liczę na to, że kiedyś będę wolna od bólu i tabletek, bez strachu "co, jeśli...". Miło jest obracać się w łóżku i przeciągać rankami, albo pić herbatę z ogromnego kubka i mieć siłę go utrzymać. Nosić dumnie szpilki i powabne spódnice (tym razem z wyboru, a nie przymusu). Choroba jest brutalna, zmienia. Nieważne, czy na lepsze, czy gorsze. Nie traktuj jej jak wroga, staraj się ją zrozumieć i okiełznać. To taki trochę nieproszony gość, który wprowadził chaos i za długo się rozsiadł" – ocenia Dominika.
Chore stawy, chora dusza
W ramach Kampanii "RZS - nie rezygnuj" opracowano raport "Codzienność z RZS", który ukazał także drugie oblicze choroby – jej druzgocący wpływ na psychikę. Co druga osoba z RZS zgłaszała objawy depresji. 69 proc. chorych sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54 proc. - niepokój i stany lękowe będące dokuczliwe lub uciążliwe w stopniu zdecydowanym, mając wpływ na jakość codziennego życia.
- Pamiętam dzień, kiedy się obudziłam i pomyślałam: "Boże, jak tak dalej ma być, to już może lepiej, żebym umarła"– wspomina Jolanta Grygielska z Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków.
Zdaniem reumatolog prof. Brygidy Kwiatkowskiej z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych dane przytaczane w raporcie świadczą o tym, że nadal w przypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku i nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego.
- A jak widać, takie badanie powinno być wykonywane standardowo podczas wizyty chorego – uważa specjalistka.
Z czego to wynika? Chorym z RZS nieustannie towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Ale nie tylko naturalny w sytuacji przewlekłej choroby lęk leży u podłoża depresji w chorobach zapalnych, takich właśnie jak RZS. Krajowy konsultant ds. psychiatrii prof. Piotr Gałecki tłumaczy, że mechanizm tej choroby (m.in. wydzielanie interleukin – białek biorących udział w odpowiedzi układu odpornościowego na zagrożenie lub stan zapalny) powoduje zmniejszenie produkcji neuroprzekaźnika serotoniny. Niedobór serotoniny powoduje zaś – upraszczając - wystąpienie objawów depresji.
Jak podkreśla psychiatra, z tego biologicznego powodu pacjenci z RZS są w grupie ryzyka depresji, podobnie jak i osoby cierpiące z powodu łuszczycy, choroby Hashimoto czy nieswoistego zapalenia jelit. We wszystkich tych schorzeniach zaburzona jest synteza serotoniny.
- Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS – komentuje Dorota Minta, psycholog kliniczny.
Dominika na początku swojej choroby z nikim nie chciała o niej rozmawiać. - Zniknęłam. Nie chciałam się tłumaczyć znajomym, to było zbyt trudne – mówi dziewczyna.
Zdaniem innej pacjentki, chorującej od 11 lat dziennikarki Anny Jarosz pomaga akceptacja choroby. - Pogodzenie się z tym, że jest nieuleczalna, ułatwia odnalezienie się w chorobie – mówi.
Aż 73 proc. chorych odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe, 68 proc. chorych miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a aż 75 proc. chorych odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu.
RZS: jak żyć
To co najbardziej, oprócz bólu, doskwiera w tej chorobie, to jej nieprzewidywalność i związana z tym bezsilność. Trudno coś planować, bo nigdy nie wiadomo, czy uda się to zrealizować.
- Dziś już wiem – że jak myję rano okna, to nie szykuję się wieczorem na imprezę. W tej chorobie trzeba oszczędzać energię. Gdy chcę się z kimś spotkać, muszę to zaplanować tak, by w ten dzień sie nie przepracowywać. Ale czasem i bez tego trzeba odwoływać spotkania, bo nagle ból "przywali" bez zapowiedzi. A nie chcę brać leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych profilaktycznie, bo to z kolei źle wpływa na układ pokarmowy – tłumaczy Jolanta Grygielska
Pal sześć, gdy niedyspozycja dotyczy spotkań towarzyskich, gorzej jeśli wpływa na pracę.
- U nas jest system zero-jedynkowy: albo pracujemy, albo przechodzimy na rentę. Na zachodzie rynek pracy dopasowuje się do tych chorych. Tam pacjent może pracować w takim wymiarze godzin, na jaki pozwala mu choroba, a to, co wypracuje - nawet jeżeli będą to trzy godziny dziennie – i tak jest traktowane jako zysk dla państwa, które nie musi wypłacać renty. Poza tym okazuje się, że ci pracownicy mimo, że ogranicza ich choroba, bywają bardziej wydajni, bo chcą potrzebni, bo dzięki temu nie czują się wykluczeni – zwraca uwagę Jolanta Grygielska.
Z raportu "Codzienność z RZS" wynika, że chorzy pomimo trudów, jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywni i czynni zarówno zawodowo, jak i towarzysko. Zdaniem wielu ekspertów właśnie nastawienie samych chorych do życia i życia z chorobą jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze.
- Ból stał się dla mnie praktycznie codziennością – prawe kolano, później lewe, prawy nadgarstek, później lewy, kostki, biodra, łokcie. Czy większy, czy mniejszy – zawsze w jakiś sposób mi towarzyszy. Ale do wszystkiego trzeba się w życiu przyzwyczaić – opowiada Kinga Boćkowska, która zachorowała na RZS w wieku 11 lat.
- Większość ludzi nie potrafi tego zrozumieć ani w ten sposób myśleć – zawsze trzeba znaleźć pewnego rodzaju złoty środek. To nie jest przecież tak, że jesteśmy w stu procentach zdrowi lub w ogóle nie jesteśmy w stanie chodzić i się ruszać. Większość czasu nasza choroba jest niewidzialna. Zresztą ból czy inne trudności związane z chorobą nie są czymś, co się pokazuje.Wychodząc ze znajomymi, będąc w szkole, na koncertach, czy na różnych wyjazdach, praktycznie nigdy nie daję po sobie poznać, że coś jest nie tak – do momentu, gdy już naprawdę nie daję rady – zwierza się tegoroczna maturzystka, która również bierze udział w kampanii.
RZS – co pomaga
Reumatoidalne Zapalenie Stawów to choroba, która manifestuje się zmianami w stawach, ale jest chorobą ogólnoustrojową, a więc pojawiają się cechy zapalenia takie jak zmęczenie, utrata masy ciała, zmiany w ogólnych badaniach, niedokrwistość pochodzenia zapalnego. Objawy mogą dotyczyć licznych narządów i układów.
- Najważniejsze jest to, że jeżeli nie będziemy tej choroby leczyć, jeżeli jej wcześnie nie zdiagnozujemy, dojdzie do powikłań narządowych, które są bezpośrednią przyczyną śmierci pacjentów z RZS, takich jak choroby serca, czy układu oddechowego – ostrzega prof. Kwiatkowska.
Jakie czynniki wpływają na skuteczność leczenia RZS
- dobra współpraca między pacjentem i lekarzem
- wykrywanie, monitorowanie i leczenie schorzeń współistniejących, takich jak m. in.: depresja, fibromialgia (zespół chorobowy charakteryzujący się uogólnionym bólem w układzie ruchu), choroby sercowo-naczyniowe, choroby płuc, cukrzyca
- unikanie lub wręcz likwidacja czynników środowiskowych wpływających negatywnie na przebieg choroby takie jak: otyłość, palenie tytoniu, infekcje w obrębie jamy ustnej (parodontoza)
- stosowanie diety śródziemnomorskiej jako jedynej o udokumentowanym działaniu przeciwzapalnym
- suplementacja witaminy D
- stała rehabilitacja.
Trzeba przyjmować zalecone przez lekarza leki. Zwłaszcza że – jak tłumaczy specjalistka - jest światełko w tunelu i wiemy już z całą pewnością, że jeżeli rozpoznamy chorobę stawów wcześnie, jeżeli wcześnie włączymy odpowiednie leczenie to chorzy z RZS będą żyli tak samo długo jak populacja ludzi zdrowych.
- Przy odpowiednim postępowaniu i leczeniu możliwe jest, aby chorzy prowadzili zupełnie normalne życie zarówno osobiste, jak i zawodowe – nawet jeśli jest ono ponadstandardowe. Przykładem niech będzie jedna z moich pacjentek - pani, która tańczy w balecie Opery Narodowej. Jeżeli stawy nie są zbyt zniszczone i kontrolujemy chorobę, nie ogranicza ona chorego w żaden sposób" – zapewnia lekarka.
Jak diagnozuje się RZS
Diagnostyka RZS opiera się na stwierdzeniu bólu i obrzęku (zapalenia) stawów, ich lokalizacji i rodzaju zajętych stawów, czasie trwania zapalenia stawów oraz podwyższonych parametrów laboratoryjnych aktywności choroby takich jak odczyn opadania krwinek (OB) i białka ostrej fazy (CRP), a także obecności autoprzeciwciał występujących w tej chorobie takich jak czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała przeciwcytrulinowe (anty-CCP, anty-ACPA). Wszystkie te parametry mieszczą się w najnowszych kryteriach diagnostycznych RZS wspólnych dla Europejskiej Ligi Reumatycznej (EULAR) i Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego (ACR) z 2010 roku.
Komentarze (0)