Nowotworowy zwykle kojarzymy z chorobami często występującymi, takimi jak rak piersi, płuca czy jelita grubego. Tymczasem prawie co drugie schorzenie nowotworowe, szczególnie układu krwiotwórczego, to tzw. choroba rzadka.

Znajdź placówki:
Poradnia hematologiczna na NFZ
Poradnia gastroenterologiczna na NFZ
Poradnia onkologiczna na NFZ

Prof. Piotr Rutkowski, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie wyjaśnia, że nowotwór jest określany jako rzadki, gdy w ciągu roku liczba chorych w przypadku danego schorzenia nie przekracza trzech osób na 100 tys.

Jedynie wyspecjalizowane ośrodki

Wydaje się, że cierpiących z tego powodu chorych jest mało, co nie jest jednak prawdą. W Unii Europejskiej prawie 4 mln osób choruje na nowotwory rzadkie. Jest ich ponad 190 typów, a najczęstsze wśród nich to mięsaki i chłoniaki. Jest to zatem poważny problem dla onkologów i hematologów oraz dla histopatologów. Samych chłoniaków nieziarniczych jest aż kilkadziesiąt rodzajów.

Na niektóre z tych schorzeń rocznie zapada od jednej do zaledwie pięciu osób. - Dlatego większość lekarzy nie ma wiedzy, która pozwoliłaby je diagnozować, a chorzy są zbyt późno kierowani do ośrodków, które najskuteczniej leczą te choroby - tłumaczy prof. Rutkowski. Mogą sobie z tym poradzić jedynie specjalistyczne ośrodki, do których chorzy powinni być jak najszybciej kierowani.

Według prof. Rutkowskiego kraje Europy Zachodniej, takie jak Francja, Włochy czy kraje skandynawskie, przekonały się, że znacznie skuteczniej i taniej jest, gdy nowotwory rzadkie są rozpoznawane w dwóch, trzech ośrodkach w kraju. W Polsce na przykład mięsaka kości potrafi rozpoznawać najwyżej pięciu patomorfologów, zaznacza specjalista.

Leczenie indywidualne

Dr hab. Grzegorz Władysław Basak z kliniki hematologii, onkologii i chorób wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dodaje, że nie zawsze możliwe jest sprawdzenie osobnymi testami, w jakich przypadkach poszczególne leki mogą jeszcze być skuteczne.

– Polegamy wtedy na naszej wiedzy i doświadczeniu - podkreśla specjalista.

Nawet powszechnie występujące choroby nowotworowe mają często indywidulany przebieg. Konieczne jest dostosowanie do niego odpowiedniego leczenia.

– Dlatego można powiedzieć, że niemal każdy chory onkologicznie cierpi na chorobę rzadką, nie tylko ci, u których wykryto schorzenie hematologiczne – uważa specjalista.

Skomplikowane operacje

Przykładem jest hamartoma podwzgórza, rodzaj guza, który uciskając struktury mózgowia, może powodować padaczkę, zmiany w zachowaniu, a także prowadzić do upośledzenia umysłowego. Trzeba jak najszybciej go usunąć, żeby ograniczyć spustoszenie w mózgu, do jakiego może doprowadzić.

Można to zrobić operacyjnie, jak i przy użyciu radiochirurgii. Ta druga metoda zapewnia porównywalną skuteczność, ale powoduje mniej powikłań. Zabieg nie wymaga otwarcia czaszki, ponieważ zamiast tradycyjnego skalpela wykorzystuje się w nim tzw. nóż gamma (fachowo nazywany radiochirurgią stereotaktyczną).

Zabieg polega na tym, że w miejsce guza wysyłane są pojedyncze wiązki promieni gamma, które są nieszkodliwe dla tkanki, przez którą przechodzą. Dopiero gdy zostaną zogniskowane w jednym miejscu, tak gdzie znajduje się guz, dochodzi do zniszczenia komórek nowotworowych.

Możesz ocenić ten artykuł: