Stowarzyszenia dla rodzin chorych

Pomoc stowarzyszenia może być kierowana bezpośrednio do pacjentów albo do ich bliskich – mówi Igor Grzesiak, członek zarządu fundacji Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej która organizuje co roku Forum Organizacji Pacjentów.

Grzesiak podaje przykład Amazonek, które na oddziałach onkologicznych udzielają wsparcia psychologicznego chorym i szkolą wolontariuszki.

– Z kolei np. Stowarzyszenie Na Rzecz Pomocy Osobom Chorym Psychicznie, Ich Rodzinom i Opiekunom Pro-Familia skupia się na pomocy dla rodzin pacjentów, organizując np. warsztaty i szkolenia – dodaje Grzesiak.

Cele stowarzyszeń

Jednym z celów stowarzyszeń są działania na rzecz zmian w przepisach, które poprawiłyby warunki związane z dostępem do leczenia, warunkami terapii, zapewnieniem opieki, zaopatrzeniem w leki i artykuły medyczne.

Organizacje biorą też udział w konsultacjach społecznych i opiniowaniu pomysłów legislacyjnych dotyczących organizacji ochrony zdrowia i zmian w leczeniu.

Starają się też zapewnić pomoc prawną, możliwość konsultacji medycznych i rehabilitacji.

Inną dziedziną działalności jest propagowanie wiedzy na temat schorzenia i przeciwdziałanie dyskryminacji oraz stygmatyzacji pacjentów. Jest to szczególnie ważne w przypadku chorób psychicznych. Stowarzyszenia pomagają też w przystosowaniu się chorych i ich rodzin do życia w społeczeństwie.

Stowarzyszenia organizują też różne formy wsparcia dla członków rodzin osób chorych, m.in. mogą oni np. podczas spotkań, warsztatów i wyjazdów integracyjnych wymieniać się doświadczeniami. Organizują też pomoc finansową i materialną.

Wiele organizacji prowadzi ogólnokrajowe kampanie informacyjne lub społeczne propagujące wiedzę o schorzeniu.

Choroba dotyka całą rodzinę

– Dzięki wsparciu stowarzyszenia pacjent zyskuje siły do walki z chorobą, co przyczynia się do poprawy procesu terapeutycznego – podkreśla Grzesiak.

Według niego równie ważna jak pomoc, jaką stowarzyszenie oferuje rodzinom osób chorych.

– Jeżeli choroba dotyka członka rodziny, to zazwyczaj dotyczy także całej rodziny, która angażuje się w opiekę i bezpośrednie wsparcie chorego – tłumaczy Grzesiak.

Sprawowanie opieki nad chorym powoduje, że rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością i przeciążeniem obowiązkami, a także z brakiem informacji na temat choroby i sposobami postępowania z chorym, a często także z poczuciem wyczerpania fizycznego i psychicznego.

Gdzie szukać pomocy

W Polsce istnieje bardzo wiele stowarzyszeń oferujących pomoc rodzinom chorych. Działają w zakresie pomocy w konkretnej chorobie, a także integrują rodziny chorych na choroby rzadkie.

W dobie internetu większość stowarzyszeń ma swoje strony internetowe. W sieci można znaleźć też dane kontaktowe do tych organizacji, które takich stron nie prowadzą.

Powstają też fora internetowe, na których członkowie rodzin chorych wymieniają się między sobą doświadczeniami i poradami związanymi z opieką nad chorymi. Niektóre organizacje prowadzą także specjalne infolinie. W wielu miastach stowarzyszenia tworzą grupy wsparcia i organizują cykliczne spotkania.

Informacji o stowarzyszeniach można szukać także w gabinetach lekarskich i przychodniach, gdzie wiele organizacji umieszcza informacje o swojej działalności.