Czy z SM można normalnie żyć?

Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex – SM) to przewlekłe schorzenie neurologiczne, choroba nieuleczalna i postępująca. Problemy, z którymi borykają się osoby chore na SM, związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności. Do najczęstszych objawów SM należą m.in. zaburzenia równowagi i zawroty głowy, problemy ruchowe, zespoły bólowe, zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, mowy; są to także problemy emocjonalne, męczliwość, stany depresyjne i lękowe.

Chorzy nie chcą rezygnować z pracy

Choroba ta obarczona jest wieloma stereotypami. Ponad połowa Polaków wierzy, że SM to choroba śmiertelna, a 36 proc. jest zdania, że chorzy nie są w stanie uczestniczyć w życiu społecznym i muszą być na rencie.

Tymczasem badania prowadzone w ramach kampanii "SM - Walcz o siebie" pokazują, że chorzy na SM chcą żyć normalnie, nie rezygnując ze swoich pasji i planów. Chorzy chcieliby być aktywni zawodowo. Uważają, że choroba nie ma żadnego wpływu na wykonywaną przez nich pracę (38 proc.) lub ma niewielki wpływ (tylko w okresach rzutów – 44 proc.). Dla większości osób z SM możliwość pracy po diagnozie choroby jest bardzo ważna, a dla blisko połowy (48 proc.) stała się nawet ważniejsza niż wcześniej - pomaga zachować aktywność i zapomnieć o chorobie.

Osoby z SM nie chciałyby ukrywać w pracy swojej choroby, dzięki temu miałyby szansę na dostosowanie czasu i miejsca pracy do swoich możliwości. Chorzy często jednak boją się konsekwencji, np. zwolnienia. Ponad jedna piąta (21 proc.) badanych nie powiedziała w pracy o swoim stanie zdrowia.

Badania pokazują też, że ważny jest dla nich związek z drugą osobą, często jednak mają dylemat, czy powinni obciążać partnera własną chorobą. Mają świadomość, że w przyszłości prawdopodobnie będą zależne od drugiej osoby i mogą być dla niej ciężarem. Jeszcze większe wątpliwości mają co do rodzicielstwa. Obawiają się, czy podołają roli rodzica, czy zdołają utrzymać dziecko, często też nie chcą go narażać no to, by musiało patrzeć na ich cierpienie.

Ważne utrzymanie aktywności

Krzysztof Kaca, dyrektor Wydziału Realizacji Programów w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, podkreśla, że osoby ciężko chore nie muszą być skazane na wykluczenie społeczne, jeśli tylko otrzymają odpowiednie, holistyczne wsparcie. Także pacjenci z SM mogą urzeczywistniać życiowe plany i marzenia, nie koncentrując się na chorobie, jeśli od początku mają dostęp do właściwej terapii i rehabilitacji.

Psycholog Marta Pindral podkreśla, że praca może być formą rehabilitacji, ponieważ pomaga w utrzymaniu dobrej kondycji fizycznej i psychicznej.

Pindral uczestniczy w projekcie PFRON, który pomaga chorym na SM zachować aktywność. Jej zdaniem dzięki stałemu zajęciu chorzy czują się dowartościowani, a niskie poczucie własnej wartości to jeden z najpoważniejszych problemów chorych na SM. Do tego często dochodzi długotrwały i uciążliwy stres związany z rozwojem choroby oraz problemy fizjologiczne utrudniające normalne funkcjonowanie.

Jak podkreśla psycholog, praca motywuje do walki o to, by jak najdłużej być sprawnymi fizycznie; pomaga też trzymać prawidłowe relacje z otoczeniem i zachować sprawność intelektualną.